“La vita non ha prezzo” è una frase che per me ha sempre avuto un valore assoluto, fino al momento in cui, due giorni fa, mi sono imbattuta nello sguardo del piccolo Mustafa Yagiz, un bimbo di tre anni e mezzo affetto da “atrofia muscolare spinale di tipo grave” – nota come SMA 1 – una malattia neuromuscolare rara, caratterizzata dalla perdita dei motoneuroni, ovvero quei neuroni che trasportano i segnali dal sistema nervoso centrale ai muscoli , causando innanzitutto debolezza e atrofia muscolare progressiva che interessa in particolar modo gli arti inferiori e i muscoli respiratori, impedendo funzionalità basilari come la respirazione, la deglutizione, il controllo della testa, la deambulazione e da origine ad un ventaglio sintomatico molto ampio che rende la quotidianità dei pazienti un vero e proprio supplizio.
Una malattia genetica considerata mortale fino maggio 2019, data storica in cui in USA viene commercializzato lo Zolgesma, un farmaco che combatte la SMA sostituendo i geni corrotti del cromosoma che causa il disordine ai motoneuroni, somministrata a pazienti che non abbiano superato i 13,5 kili di peso e che costa 2 milioni e trecentomila dollari, il farmaco più costoso della storia.
E’ così che la vita Mustafa YAGIZ oltre ad avere un prezzo ben definito, è appesa al filo della campagna di fund raising che ha l’obiettivo di coprire il costo – ad oggi siamo circa al 50% – di questa terapia in grado di mettere fine in via definitiva ai supplizi quotidiani che il corpicino subisce, che tiene accesa la speranza di una famiglia che non si arrende al ricatto macabro del cosiddetto dio denaro.
Mustafa respira per mezzo della tracheotomia e si nutre tramite sonda gastrica. Le manovre quotidiane di manutenzione – sostituzione della valvola alla trachea e dei sondini, l’aspirazione di muco, i macchinari per la respirazione e così dicendo – sono spesso causa di emorragie. In base alla sua età dovrebbe assumere 6/7 flaconi di pappa ma gliene vengono somministrati 3, massimo 3 e mezzo per evitare che prenda peso: se ingrassasse di altri 750 grammi perderebbe la possibilità di sottoporsi alla terapia. Al fardello dei trattamenti e alla scoliosi evidente si aggiunge quindi la fame.
La coordinatrice dei gruppi di volontari che si occupano della raccolta fondi mi confida che Mustafa riesce a parlare nonostante la tracheotomia e che secondo quanto rivelato dai test, la terapia risulterebbe efficace al 98% … ma il tempo stringe e il bimbo inizia a cedere : lo stress a cui viene sottoposto gli causa già perdita di capelli.
Non è questa la sede per lasciarsi andare a riflessioni deontologiche, sebbene sarà difficile non indugiarvi dopo aver letto questa storia, specie riguardo alle dinamiche che regolano i criteri e gli standard della ricerca medico-scientifica e dei meccanismi che ne attribuiscono le proprietà.
E’ invece con la semplice e spassionata empatia di una madre che concludo riportando l’appello personale della famiglia del nostro piccolo grande eroe, fiduciosa in un contributo concreto per il diritto alla vita che muove dalla compassione e dall’unità dei cuori contro questa folle tirannia del denaro!
“Ogni giorno che passa vediamo nostro figlio spegnersi davanti ai nostri occhi, guardarlo inerme mentre gli si blocca il respiro ci frantuma da dentro, non solo il cuore.
Aleggia in casa nostra lo spettro della morte. Non vogliamo avvolgere il nostro bimbo in un sudario bianco per seppellirlo; vogliamo avvolgerlo nel colletto bianco della divisa per mandarlo a scuola! Le nostre risorse non sono sufficienti per favore aiutateci ad affrontare i costi della cura”
Possiamo aiutare Mustafa donando attraverso questo LINK o attraverso Paypal
